DIA MUNDIAL DEL ALZHEIMER 2022

MANIFIESTO DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER 2022

Hoy 21 de septiembre es el día Mundial del Alzheimer. El propósito de esta conmemoración es hacer visible la enfermedad y difundir información al respecto, solicitando el apoyo y la solidaridad de la población en general, de instituciones y de organismos oficiales para los enfermos y sus cuidadores.

CEAFA (Confederación Española Asociaciones Familiares Alzheimer) ha decretado el lema de este año 2022 como «InvestigAcción en el itinerario de la Demencia». Con la intención de trabajar desde una perspectiva de investigación biomédica que, además de trabajar por encontrar resultados, busca la generación de nuevos conocimientos sobre una cuestión determinada y una investigación social o sociosanitaria que busca principalmente conocer y analizar la situación en la que se encuentran las personas en su convivencia con el Alzheimer para plantear alternativas, soluciones o propuestas que mejoren las condiciones de calidad de vida de las personas afectadas, binomio paciente-cuidador.

El alzhéimer es una epidemia silenciosa y estructural que sólo encontrará respuestas definitivas mediante la ciencia y la investigación.

Investigadores y expertos instan a los gobiernos dotación económica para la investigación, porque es la única vía para vencer la enfermedad.

Y este año CEAFA junto con AFENAD centramos nuestras reivindicaciones en:

• Generar conciencia en la sociedad sobre el papel y la relevancia de los diferentes tipos de investigación aplicada o adaptada a la evolución de la demencia, es decir, a su itinerario, que se inicia antes de la aparición de los primeros síntomas y se extiende más allá del fallecimiento de la persona enferma.
• Favorecer la accesibilidad al conocimiento de la investigación por parte de la población en general y de las personas más directamente interesadas, sus proyectos,avances, resultados, etc.
• Garantizar una dotación presupuestaria adecuada en cantidad y calidad para la investigación en todas sus facetas. Existen razones más que suficientes para avalar esta exigencia, entre las que se pueden citar el desconocimiento de las causas que generan el Alzheimer, la ausencia de tratamiento eficaz que cure o cronifique la enfermedad, las devastadoras consecuencias que genera la demencia en la familia y en la sociedad.
• Generación de sinergias y retroalimentación entre los distintos tipos de investigación, ya que tradicionalmente ha habido un profundo distanciamiento entre los diferentes tipos de investigación por parte de toda la población en general, para quienes no existe otra investigación que la biomédica.

Sin embargo, sí debe establecerse el contacto y la retroalimentación entre todas las modalidades de investigación existentes para ampliar el campo de respuestas a las necesidades de las personas afectas (recordemos, binomio) por Alzheimer.

 En línea con el punto anterior, es fundamental dar la misma importancia a la investigación biomédica y la social, de modo que no haya investigación de primera e investigación de segunda. Ambas son, desde sus respectivos ámbitos, igualmente importantes y necesarias, una busca prevenir, curar o cronificar y la otra mejorar las oportunidades de calidad de vida de las personas.

• Incorporar la voz y opinión de los pacientes en los procesos de investigación biomédica, lo cual es algo que se está reivindicando ya desde determinados foros tanto nacionales como internacionales.

 En definitiva, impulsar la cultura de investigar para actuar de manera concreta y específica a lo largo del itinerario de la demencia, pudiendo identificar el tipo de investigación que se precisa en cada fase o momento de la evolución de la demencia:

• Concienciación. Investigación social dirigida a educar a la población en general para que conozca la enfermedad y sepa actuar cuando sea necesario.
• Prevención. Investigación social y biomédica dirigida a personas en riesgo con el objeto de fomentar una vida sana, promover el envejecimiento activo y procurar retrasar la aparición de síntomas.
• Detección. Investigación biomédica focalizada en dotar a los servicios de Atención Primaria de las herramientas necesarias que permitan que las personas con sospecha puedan acceder de manera rápida al sistema, confirmando o descartando las sospechas y facilitando su derivación a atención especializada. También investigación social como acompañamiento a esas personas con sospecha a Atención Primaria.
• Diagnóstico. Investigación biomédica para que las personas derivadas a atención especializada, con o sin síntomas, puedan confirmar el diagnóstico y se pueda definir su plan concreto e integral de atención.
• Tratamiento. Investigación biomédica y social o sociosanitaria para que las personas diagnosticadas puedan acceder a terapias farmacológicas y no farmacológicas, como parte de la atención integral que requieren.
• Duelo. Investigación social dirigida a acompañar al segundo elemento del binomio a afrontar no sólo el periplo de la atención a un familiar con la enfermedad, sino a recuperar su vida una vez ese familiar ha fallecido.

Las asociaciones de familiares de personas con la enfermedad de Alzheimer como AFENAD, desempeñan un papel esencial en el abordaje integral de esta y otras demencias a lo largo de todo el proceso de la patología.

La experiencia reciente nos ha demostrado que el conocimiento científico es imprescindible para hallar soluciones, pero las demencias han sido y son aún enfermedades olvidadas en los presupuestos destinados al fomento de la investigación.

Por lo que nuestra asociación AFENAD apuesta por el impulso incondicional a la investigación biomédica –para el diagnóstico precoz y el tratamiento de la enfermedad-, por el avance y la innovación en terapias de estimulación cognitiva y por el apoyo decidido a los familiares cuidadores.

En definitiva, desde AFENAD se trabajará con la sociedad en su conjunto, a través de acciones específicas de sensibilización, concienciación y transformación del entorno.

CEAFA y AFENAD, trabajarán para que todas las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer sean objeto de atención preferente de cuantos servicios sociosanitarios públicos y privados sean necesarios para elevar la calidad de sus vidas a las mayores cotas posibles.

Para concluir, la misión de CEAFA Y AFENAD reside en trabajar para poner el Alzheimer en la agenda política, buscando el necesario compromiso social y poniendo en valor el conocimiento para poder representar y defender los intereses, necesidades y derechos de todas las personas que conviven con el Alzheimer.

Llerena, septiembre de 2022

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CARTEL Y VÍDEO PROMOCIONAL DEL DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER 2021.

MANIFIESTO

CERO  OMISIONES CERO ALZHEIMER

El valor y la importancia del diagnóstico precoz y certero, como punto de partida ineludible para un abordaje integral del Alzheimer y de cualquier forma de demencia.

Este 2021 CEAFA (Confederación Española de Alzheimer)  va a centrar la atención en el diagnóstico precoz y certero. Uno de los principales problemas que existen en la actualidad es el infra diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer, cuya consecuencia principal es la exclusión del sistema de protección de un importante porcentaje de personas a las que no se reconoce la condición y, por tanto, quedan fuera de cualquier tipo de atención. El desconocimiento por parte de la familia con respecto a determinados síntomas de la persona enferma (“son cosas de la edad”) que les frena acudir al médico, la falta de conciencia (muchas veces, si bien no debe ser generalizable esta afirmación) hacia la demencia en Atención Primaria y la no adecuación de herramientas diagnósticas específicas que generan un cuello de botella para la derivación o acceso a Atención Especializada, son barreras, entre otras, que favorecen la emergencia y sostenimiento de ese infra diagnóstico.

Es importante denunciar que la mayor parte de los diagnósticos se dictaminan en fases moderadas o avanzadas de la enfermedad, lo cual hace perder oportunidades de acceso a tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, con lo que se pierden los efectos ralentizantes de la evolución de la enfermedad, restando, en consecuencia, tiempo de calidad de vida a las personas afectadas. Precisamente esta es una de las quejas principales de las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, quienes señalan que las personas con Alzheimer, cuando llegan a sus instalaciones, lo hacen en fases avanzadas de la enfermedad, lo que resta capacidad terapéutica al tiempo que anquilosa sus herramientas a este perfil de personas enfermas, restando, de este modo, nuevas posibilidades de innovación y adaptación a otros perfiles de personas con Alzheimer. Por lo que respecta a las familias, el diagnóstico tardío resta tiempo para aceptar la nueva condición del ser querido, para asumir la nueva situación de cuidados que deben establecerse, la toma de decisiones y la capacidad de actuar en consecuencia.

Está claro y demostrado que, cuanto antes se disponga de un diagnóstico precoz y certero, mayores posibilidades de intervención terapéutica podrán ponerse a disposición de las personas con la enfermedad, lo cual significa que dispondrán de mayores posibilidades de prolongar sus períodos de calidad de vida, pero también (dependiendo, por supuesto de cada caso) de aumentar en el tiempo su autonomía personal e independencia para desarrollar sus vidas de manera plena. Lo cual es importante, no sólo para la persona con la enfermedad, sino también para la propia familia, que podrá disponer de más tiempo para, por ejemplo, aceptar la enfermedad,

buscar recursos sociosanitarios en su entorno local para cuando sea necesario acudir a ellos, planificar la toma de decisiones importantes, etc.

Otro beneficio del diagnóstico precoz se centra en la familia afectada, cuyos miembros dispondrán de más tiempo para asimilar no sólo la nueva condición, sino todos los procesos que van a aparecer en relación con la evolución futura de la enfermedad. No es que esto sea, precisamente, un consuelo, porque la enfermedad va a evolucionar de todas maneras con la crudeza que la caracteriza, pero sí es cierto que disponiendo de períodos iniciales “de tranquilidad” las cosas pueden verse de otra manera, lo cual facilitará la toma de decisiones y la ejecución de acciones que no siempre resultan agradables, y que suelen estar relacionadas, por ejemplo, con la designación del cuidador principal, asuntos legales de incapacitación, tutela u otros que acaban no sólo con la anulación de las capacidades de la persona enferma y la sustitución, normalmente por un familiar, a la hora de tomar decisiones .

Gracias a los continuos avances de la investigación se sabe que el Alzheimer puede aparecer en las personas entre 10 y 20 años antes de la manifestación de sus primeros síntomas. Es lo que se denomina fase prodrómica de la enfermedad, y en este campo se están centrando diferentes líneas de investigación que, por supuesto, hay que animar, potenciar y apoyar técnica y presupuestariamente (al igual que a cualquier otra área de investigación que persiga combatir el Alzheimer o cualquier forma de demencia). Y es que poder detectar una posible aparición de demencia dentro de estos plazos amplios, con un determinado margen de error (pues parece que no existe certeza absoluta de que siempre vaya a aparecer la demencia transcurridos esos períodos temporales), podría situarse en la antesala de ese diagnóstico precoz que se reclama como objetivo irrenunciable para poder afrontar “de la manera menos mala posible” los procesos neurodegenerativos que vendrán y se instalarán en el entorno de la familia fundamentalmente, aunque también en el resto de la sociedad.

Atención Primaria es la puerta de entrada al sistema especializado de atención sanitaria y es la que determina también qué pacientes deben permanecer bajo la atención y seguimiento del profesional de primaria, y cuáles deben ser atendidos por los especialistas correspondientes, todo ello atendiendo, como no podía ser de otra manera, a la gravedad de cada condición o enfermedad. Ello, evidentemente, bajo el criterio profesional del médico de Atención Primaria correspondiente (que en ningún caso se pone en duda). Afortunadamente, el Sistema Nacional de Salud y sus correspondientes Servicios Autonómicos disponen de magníficos profesionales altamente capacitados. Es necesario incrementar la conciencia entre estos profesionales de que la demencia también existe, que ciertas reacciones por parte de determinados pacientes “no son cosas de la edad”, y que es fundamental desarrollar capacidades para detectar estos casos, establecer un prediagnóstico adecuado y proceder a su derivación inmediata a Atención Especializada.

Es importante que atención primaria disponga de las habilidades y herramientas necesarias para cribar posibles casos de demencia, es algo clave para garantizar que los pacientes puedan entrar de una manera rápida y ágil en el sistema de Atención Especializada donde deberá recibir el diagnóstico pertinente tras la aplicación de las pruebas oportunas gestionadas por el neurólogo. Aunque nadie, por supuesto, quiera recibir un diagnóstico de Alzheimer o de otro tipo de demencia, es a partir de aquí cuando empieza todo el proceso derivado de las consecuencias de la enfermedad. De ahí la importancia del acceso desde Primaria a Especializada.

Por otro lado, los especialistas deben, igualmente, proceder de la manera más ágil posible, tanto en el caso de la confirmación de Alzheimer como en su descarte en el diagnóstico. Si fuera Alzheimer, no debería prolongarse el tiempo entre la comunicación del diagnóstico y las posteriores consultas de seguimiento y valoración que deberán, por supuesto, ser coordinadas con Atención Primaria en tanto que es punto de referencia sanitaria para los pacientes. Una vez informado el paciente y la familia del diagnóstico, y establecido todo el protocolo de atención médica y/o sanitaria, se debería comunicar también desde la  propia consulta cuál es la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias más próxima, animando y recomendando a la familia a acudir a ese centro en busca de más y mayor información sobre la enfermedad y cómo prepararse para afrontarla, además, por supuesto, de conocer todos los recursos terapéuticos que puede ofrecer y de la existencia de otros recursos y servicios sociosanitarios de carácter público a disposición de las personas afectadas. De ahí la importancia de mantener actualizado el Mapa de Recursos del tejido confederal, que puede convertirse en una magnífica herramienta a disposición de estos profesionales, al tiempo que va a facilitar a las familias afectadas el contacto y acceso a las asociaciones.

La acción de las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias puede resultar de mucha utilidad, pues disponen de la información y del conocimiento preciso sobre síntomas, herramientas, sobre cómo identificar casos de riesgo, etc. que bien podrían ser compartidos con todos los profesionales de Atención Primaria a través de charlas, documentación, organización de grupos de trabajo u otras modalidades de comunicación y transmisión de conocimiento, etc. Porque en la lucha contra el Alzheimer nadie puede ir “por su cuenta”; todos los agentes cuentan, y si se establecen sinergias positivas entre ellos, podrá avanzarse con paso firme, compartiendo esos conocimientos y aunando esfuerzos, cada uno desde su área competencial, retroalimentando todas las actividades que desde su ámbito puedan y deban ponerse en marcha, buscando la calidad de vida de las personas afectadas.

Combatir e intentar erradicar el diagnóstico tardío y apostar por el diagnóstico temprano puede tener un efecto en el cambio del perfil de la persona diagnosticada, pasando de ser alguien de edad avanzada y situado en fases moderadas de la enfermedad, a otro colectivo de personas más jóvenes con un diagnóstico determinado en fases muy iniciales de la enfermedad. Si bien esto no tiene por qué ser así en todos los casos, la Organización Mundial de la Salud considera que el 9% de los pacientes diagnosticados lo son en edades por debajo de los 65 años y en fases muy iniciales de la enfermedad, lo que les permite todavía mantener prácticamente intactas sus capacidades a todos los niveles. Estos nuevos perfiles presentan retos importantes para todas aquellas entidades dedicadas a abordaje integral del Alzheimer, en el sentido de tener que comprender las necesidades e intereses de estas personas y tener que adaptar sus estrategias y herramientas de trabajo a la satisfacción de esas necesidades e intereses. Necesitan otro tipo de actuaciones, herramientas y programaciones de trabajo que les generen valor e interés, al tiempo que sean capaces de mantener su autonomía personal e independencia por el mayor tiempo posible, y todo ello, sin olvidar reforzar, mientras sea posible, su capacidad y responsabilidad en la toma de decisiones, entre otros objetivos claros y adaptados. Porque no hay que olvidar que son personas, normalmente asintomáticas, que pueden y deben llevar una vida completamente normalizada en su entorno local o comunitario más próximo, donde han vivido toda su vida o donde han decidido vivir. Estas personas jóvenes, además de presentar problemas y necesidades específicas, tienen mucho que aportar a sus familias, a la sociedad, al movimiento asociativo y, en general, a todos cuantos participan de la lucha contra el Alzheimer; y lo hacen o pueden hacer porque viven la enfermedad en primera persona. Por ello, es básico generar los espacios oportunos para que puedan expresarse sobre lo que les preocupa, analizar elementos concretos relacionados con el Alzheimer y sus efectos en el social o familiar, realizar propuestas en aquellos asuntos que consideren de interés, realizar valoraciones sobre iniciativas o acciones que, por ejemplo, el movimiento asociativo pueda proponerse llevar a cabo, etc. Porque el hecho de vivir la enfermedad en primera persona les convierte en expertos, en la voz más que autorizada para asumir las responsabilidades que se acaban de señalar, además de otras que podrían proponerse.

La Confederación Española de Alzheimer ya se ha hecho eco de esta nueva realidad y ha impulsado la constitución del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer, el PEPA, que integra personas jóvenes con demencia, que actúan asesorando los planes de la Confederación, realizando propuestas y orientando en parte, las políticas de futuro de la entidad. Este Panel revisó también el Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias 2019-2023, valorándolo de manera positiva. El PEPA surge siguiendo ejemplos ampliamente contrastados a nivel internacional, como el European Working Group of People with Dementia impulsado por Alzheimer Europa o la Dementia Alliance International, promovida a nivel mundial por personas con demencia.

En definitiva, este va a ser el mayor logro del diagnóstico precoz y certero: favorecer que las personas puedan ser diagnosticadas lo antes posible y que tengan amplios períodos de calidad de vida. Ni que decir tiene que el diagnóstico precoz favorece la puesta en marcha de manera inmediata de todas las baterías de terapias no farmacológicas que también contribuyen a ralentizar la evolución de la enfermedad y, por tanto, a ampliar esos mismos períodos de calidad de vida en todas las personas con Alzheimer u otro tupo de demencia.

Las AFAS, un entorno seguro para sus enfermos.

Desde la Confederación Española de Alzhéimer (CEAFA), se ha puesto en marcha la Campaña de Sensibilización 2021 que revindica a las AFAS (asociaciones) como un entorno seguro libre de COVID-19, cumpliendo con las medidas sanitarias establecidas.

Desde AFENAD, nos unimos a esta campaña de sensibilización con la esperanza de volver poco a poco a la normalidad.