MANIFIESTO

CERO  OMISIONES CERO ALZHEIMER

El valor y la importancia del diagnóstico precoz y certero, como punto de partida ineludible para un abordaje integral del Alzheimer y de cualquier forma de demencia.

Este 2021 CEAFA (Confederación Española de Alzheimer)  va a centrar la atención en el diagnóstico precoz y certero. Uno de los principales problemas que existen en la actualidad es el infra diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer, cuya consecuencia principal es la exclusión del sistema de protección de un importante porcentaje de personas a las que no se reconoce la condición y, por tanto, quedan fuera de cualquier tipo de atención. El desconocimiento por parte de la familia con respecto a determinados síntomas de la persona enferma (“son cosas de la edad”) que les frena acudir al médico, la falta de conciencia (muchas veces, si bien no debe ser generalizable esta afirmación) hacia la demencia en Atención Primaria y la no adecuación de herramientas diagnósticas específicas que generan un cuello de botella para la derivación o acceso a Atención Especializada, son barreras, entre otras, que favorecen la emergencia y sostenimiento de ese infra diagnóstico.

Es importante denunciar que la mayor parte de los diagnósticos se dictaminan en fases moderadas o avanzadas de la enfermedad, lo cual hace perder oportunidades de acceso a tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, con lo que se pierden los efectos ralentizantes de la evolución de la enfermedad, restando, en consecuencia, tiempo de calidad de vida a las personas afectadas. Precisamente esta es una de las quejas principales de las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, quienes señalan que las personas con Alzheimer, cuando llegan a sus instalaciones, lo hacen en fases avanzadas de la enfermedad, lo que resta capacidad terapéutica al tiempo que anquilosa sus herramientas a este perfil de personas enfermas, restando, de este modo, nuevas posibilidades de innovación y adaptación a otros perfiles de personas con Alzheimer. Por lo que respecta a las familias, el diagnóstico tardío resta tiempo para aceptar la nueva condición del ser querido, para asumir la nueva situación de cuidados que deben establecerse, la toma de decisiones y la capacidad de actuar en consecuencia.

Está claro y demostrado que, cuanto antes se disponga de un diagnóstico precoz y certero, mayores posibilidades de intervención terapéutica podrán ponerse a disposición de las personas con la enfermedad, lo cual significa que dispondrán de mayores posibilidades de prolongar sus períodos de calidad de vida, pero también (dependiendo, por supuesto de cada caso) de aumentar en el tiempo su autonomía personal e independencia para desarrollar sus vidas de manera plena. Lo cual es importante, no sólo para la persona con la enfermedad, sino también para la propia familia, que podrá disponer de más tiempo para, por ejemplo, aceptar la enfermedad,

buscar recursos sociosanitarios en su entorno local para cuando sea necesario acudir a ellos, planificar la toma de decisiones importantes, etc.

Otro beneficio del diagnóstico precoz se centra en la familia afectada, cuyos miembros dispondrán de más tiempo para asimilar no sólo la nueva condición, sino todos los procesos que van a aparecer en relación con la evolución futura de la enfermedad. No es que esto sea, precisamente, un consuelo, porque la enfermedad va a evolucionar de todas maneras con la crudeza que la caracteriza, pero sí es cierto que disponiendo de períodos iniciales “de tranquilidad” las cosas pueden verse de otra manera, lo cual facilitará la toma de decisiones y la ejecución de acciones que no siempre resultan agradables, y que suelen estar relacionadas, por ejemplo, con la designación del cuidador principal, asuntos legales de incapacitación, tutela u otros que acaban no sólo con la anulación de las capacidades de la persona enferma y la sustitución, normalmente por un familiar, a la hora de tomar decisiones .

Gracias a los continuos avances de la investigación se sabe que el Alzheimer puede aparecer en las personas entre 10 y 20 años antes de la manifestación de sus primeros síntomas. Es lo que se denomina fase prodrómica de la enfermedad, y en este campo se están centrando diferentes líneas de investigación que, por supuesto, hay que animar, potenciar y apoyar técnica y presupuestariamente (al igual que a cualquier otra área de investigación que persiga combatir el Alzheimer o cualquier forma de demencia). Y es que poder detectar una posible aparición de demencia dentro de estos plazos amplios, con un determinado margen de error (pues parece que no existe certeza absoluta de que siempre vaya a aparecer la demencia transcurridos esos períodos temporales), podría situarse en la antesala de ese diagnóstico precoz que se reclama como objetivo irrenunciable para poder afrontar “de la manera menos mala posible” los procesos neurodegenerativos que vendrán y se instalarán en el entorno de la familia fundamentalmente, aunque también en el resto de la sociedad.

Atención Primaria es la puerta de entrada al sistema especializado de atención sanitaria y es la que determina también qué pacientes deben permanecer bajo la atención y seguimiento del profesional de primaria, y cuáles deben ser atendidos por los especialistas correspondientes, todo ello atendiendo, como no podía ser de otra manera, a la gravedad de cada condición o enfermedad. Ello, evidentemente, bajo el criterio profesional del médico de Atención Primaria correspondiente (que en ningún caso se pone en duda). Afortunadamente, el Sistema Nacional de Salud y sus correspondientes Servicios Autonómicos disponen de magníficos profesionales altamente capacitados. Es necesario incrementar la conciencia entre estos profesionales de que la demencia también existe, que ciertas reacciones por parte de determinados pacientes “no son cosas de la edad”, y que es fundamental desarrollar capacidades para detectar estos casos, establecer un prediagnóstico adecuado y proceder a su derivación inmediata a Atención Especializada.

Es importante que atención primaria disponga de las habilidades y herramientas necesarias para cribar posibles casos de demencia, es algo clave para garantizar que los pacientes puedan entrar de una manera rápida y ágil en el sistema de Atención Especializada donde deberá recibir el diagnóstico pertinente tras la aplicación de las pruebas oportunas gestionadas por el neurólogo. Aunque nadie, por supuesto, quiera recibir un diagnóstico de Alzheimer o de otro tipo de demencia, es a partir de aquí cuando empieza todo el proceso derivado de las consecuencias de la enfermedad. De ahí la importancia del acceso desde Primaria a Especializada.

Por otro lado, los especialistas deben, igualmente, proceder de la manera más ágil posible, tanto en el caso de la confirmación de Alzheimer como en su descarte en el diagnóstico. Si fuera Alzheimer, no debería prolongarse el tiempo entre la comunicación del diagnóstico y las posteriores consultas de seguimiento y valoración que deberán, por supuesto, ser coordinadas con Atención Primaria en tanto que es punto de referencia sanitaria para los pacientes. Una vez informado el paciente y la familia del diagnóstico, y establecido todo el protocolo de atención médica y/o sanitaria, se debería comunicar también desde la  propia consulta cuál es la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias más próxima, animando y recomendando a la familia a acudir a ese centro en busca de más y mayor información sobre la enfermedad y cómo prepararse para afrontarla, además, por supuesto, de conocer todos los recursos terapéuticos que puede ofrecer y de la existencia de otros recursos y servicios sociosanitarios de carácter público a disposición de las personas afectadas. De ahí la importancia de mantener actualizado el Mapa de Recursos del tejido confederal, que puede convertirse en una magnífica herramienta a disposición de estos profesionales, al tiempo que va a facilitar a las familias afectadas el contacto y acceso a las asociaciones.

La acción de las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias puede resultar de mucha utilidad, pues disponen de la información y del conocimiento preciso sobre síntomas, herramientas, sobre cómo identificar casos de riesgo, etc. que bien podrían ser compartidos con todos los profesionales de Atención Primaria a través de charlas, documentación, organización de grupos de trabajo u otras modalidades de comunicación y transmisión de conocimiento, etc. Porque en la lucha contra el Alzheimer nadie puede ir “por su cuenta”; todos los agentes cuentan, y si se establecen sinergias positivas entre ellos, podrá avanzarse con paso firme, compartiendo esos conocimientos y aunando esfuerzos, cada uno desde su área competencial, retroalimentando todas las actividades que desde su ámbito puedan y deban ponerse en marcha, buscando la calidad de vida de las personas afectadas.

Combatir e intentar erradicar el diagnóstico tardío y apostar por el diagnóstico temprano puede tener un efecto en el cambio del perfil de la persona diagnosticada, pasando de ser alguien de edad avanzada y situado en fases moderadas de la enfermedad, a otro colectivo de personas más jóvenes con un diagnóstico determinado en fases muy iniciales de la enfermedad. Si bien esto no tiene por qué ser así en todos los casos, la Organización Mundial de la Salud considera que el 9% de los pacientes diagnosticados lo son en edades por debajo de los 65 años y en fases muy iniciales de la enfermedad, lo que les permite todavía mantener prácticamente intactas sus capacidades a todos los niveles. Estos nuevos perfiles presentan retos importantes para todas aquellas entidades dedicadas a abordaje integral del Alzheimer, en el sentido de tener que comprender las necesidades e intereses de estas personas y tener que adaptar sus estrategias y herramientas de trabajo a la satisfacción de esas necesidades e intereses. Necesitan otro tipo de actuaciones, herramientas y programaciones de trabajo que les generen valor e interés, al tiempo que sean capaces de mantener su autonomía personal e independencia por el mayor tiempo posible, y todo ello, sin olvidar reforzar, mientras sea posible, su capacidad y responsabilidad en la toma de decisiones, entre otros objetivos claros y adaptados. Porque no hay que olvidar que son personas, normalmente asintomáticas, que pueden y deben llevar una vida completamente normalizada en su entorno local o comunitario más próximo, donde han vivido toda su vida o donde han decidido vivir. Estas personas jóvenes, además de presentar problemas y necesidades específicas, tienen mucho que aportar a sus familias, a la sociedad, al movimiento asociativo y, en general, a todos cuantos participan de la lucha contra el Alzheimer; y lo hacen o pueden hacer porque viven la enfermedad en primera persona. Por ello, es básico generar los espacios oportunos para que puedan expresarse sobre lo que les preocupa, analizar elementos concretos relacionados con el Alzheimer y sus efectos en el social o familiar, realizar propuestas en aquellos asuntos que consideren de interés, realizar valoraciones sobre iniciativas o acciones que, por ejemplo, el movimiento asociativo pueda proponerse llevar a cabo, etc. Porque el hecho de vivir la enfermedad en primera persona les convierte en expertos, en la voz más que autorizada para asumir las responsabilidades que se acaban de señalar, además de otras que podrían proponerse.

La Confederación Española de Alzheimer ya se ha hecho eco de esta nueva realidad y ha impulsado la constitución del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer, el PEPA, que integra personas jóvenes con demencia, que actúan asesorando los planes de la Confederación, realizando propuestas y orientando en parte, las políticas de futuro de la entidad. Este Panel revisó también el Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias 2019-2023, valorándolo de manera positiva. El PEPA surge siguiendo ejemplos ampliamente contrastados a nivel internacional, como el European Working Group of People with Dementia impulsado por Alzheimer Europa o la Dementia Alliance International, promovida a nivel mundial por personas con demencia.

En definitiva, este va a ser el mayor logro del diagnóstico precoz y certero: favorecer que las personas puedan ser diagnosticadas lo antes posible y que tengan amplios períodos de calidad de vida. Ni que decir tiene que el diagnóstico precoz favorece la puesta en marcha de manera inmediata de todas las baterías de terapias no farmacológicas que también contribuyen a ralentizar la evolución de la enfermedad y, por tanto, a ampliar esos mismos períodos de calidad de vida en todas las personas con Alzheimer u otro tupo de demencia.