MANIFIESTO DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER 2023

MANIFIESTO DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER 2023

Con motivo del Día Mundial Del Alzheimer, hoy 21 de septiembre, como todos los años, AFENAD junto con CEAFA quiere mandar un mensaje a la sociedad y alzar la voz de todas esas personas que sufren esta enfermedad, con la intención de darle visibilidad, difundir información al respecto y sensibilizar a la población.

El lema escogido este año por CEAFA (Confederación Española Asociaciones Familiares Alzheimer) es “Integrando la Innovación”, de esta manera busca centrar su atención en una de las cuestiones que considera prioritarias: la innovación.

El eje central de estas reivindicaciones y propuestas se centra en 12 ámbitos identificados de innovación:

Innovación y nuevos paradigmas de investigación

Innovar es reivindicar desde las asociaciones la importancia de la investigación.

Innovar es reivindicar la importancia del diagnóstico temprano para conservar la calidad de vida de los enfermos afectados.

Innovar es insistir en la necesidad de “descubrir” la vacuna que permita adelantarse al desarrollo de la enfermedad.

Innovar es una vez estén aprobados nuevos tratamientos para la enfermedad, que sean accesibles para todas las personas que lo necesiten.

Innovar es exigir que todos los avances sean sostenibles y permanezcan en el tiempo.

Innovar es estar al lado de la investigación.

Innovación y Terapias No Farmacológicas

Innovar es demostrar a los responsables en el abordaje del Alzheimer que las Terapias No Farmacológicas tienen la potencialidad de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Innovar es seguir progresando en la mejora (en cantidad y calidad) de las terapias no farmacológicas, ya que garantizan la ralentización de la enfermedad.

Innovar es que la investigación sociosanitaria permita probar la eficacia de estas Terapias No Farmacológicas.

Innovar es reclamar que las Terapias No Farmacológicas sean incorporadas en la cartera del Sistema Nacional de Salud.

Innovar es exigir que las terapias sean prescitas por profesionales de la salud como medio complementario al tratamiento sugerido.

Innovación temas ocultos

Innovar es entender cómo afrontar la demencia diferentes religiones y culturas para establecer sinergias y poder compartir e intercambiar conocimientos y experiencias.

Innovar es abordar la cuestión del sexo, para hacer comprender a la sociedad que determinadas conductas o comportamientos son resultado de la evolución de la enfermedad.

Innovar es ser consciente de que las personas pueden seguir manteniendo una vida sexual activa, independientemente de su condición.

Innovar es tener en cuenta los temas de identidad de género y orientación sexual de las personas, intentando establecer sinergias con representantes de estos colectivos con el propósito de buscar soluciones a las necesidades específicas que presentan las personas.

Innovar es defender los derechos de las personas afectadas por la enfermedad.

Innovar es seguir exigiendo que los cuidados paliativos estén disponibles para la persona enferma desde el momento que lo precisen. Es importante adaptar los cuidados a los perfiles concretos que origina la demencia.

Innovación y modelo asociativo

Innovar es adaptar y modernizar el modelo asociativo para dar una respuesta eficaz y adecuada a los nuevos perfiles.

Innovar es confiar en que el movimiento asociativo puede avanzar en temas que son propios de la Administración, pero que ésta no considera, pero que son necesarios para asegurar la calidad de vida de los enfermos.

Innovación y concienciación social

Innovar es confiar en que la sociedad pueda tomar conciencia de este problema y actuar como agentes de protección.

Innovar es seguir insistiendo en la necesidad de que la sociedad esté informada permanentemente.

Innovar es buscar la complicidad y la solidaridad de los entornos comunitarios para garantizar la accesibilidad.

Innovar es seguir apostando para que los profesionales estén entrenados para poder detectar a personas enfermas y sepan actuar en consecuencia.

Innovar es buscar la implicación social como soporte de todas las acciones de reivindicación y defensa del tejido asociativo.

Innovación y la implicación de las administraciones

Innovar es que la Administración articule leyes de protección específicas para las personas con demencia.

Innovar es seguir denunciando que el Plan Nacional/Integral de Alzheimer y otras Demencias 2019-2023 no ha sido dotado financieramente.

Innovar es insistir en la necesidad de disponer de recursos sociales y sanitarios adecuados, sobretodo en entornos rurales.

Innovación y sinergias con terceros

Innovar es buscar sinergias y colaboraciones con otras entidades vinculadas con el Alzheimer.

Innovar es hacer frente común con terceras partes para que de manera conjunta se emprendan acciones de representación y defensa ante las Administraciones.

Innovar es apostar por la creación de redes colaborativas formadas por entidades públicas y privadas para avanzar hacia la solución de las demencias.

Innovación y la involucración de las personas

Innovar es reconocer que las personas con Alzheimer o cualquier tipo de Demencia siguen estando dotadas de derechos.

Innovar es agradecer los progresos de la investigación que están haciendo posible avanzar el diagnóstico temprano.

Innovar es escuchar, aprender y comprender las necesidades y propuestas que las personas con demencia plantean.

Innovar es crear marcos de reunión y trabajo en los que las personas diagnosticadas de manera temprana, puedan reflexionar, analizar y valorar el lanzamiento de propuestas.

Innovar es avanzar hacia la integración de las personas enfermas en los órganos de gobierno de las entidades vinculadas con el Alzheimer y las Demencias.

Innovación y formación

Innovar es seguir llevando a cabo programas intergeneracionales para comprender la enfermedad y sus consecuencias, buscando también la implicación de estos colectivos con los propios familiares y las entidades de su entorno.

Innovar es persistir en la importancia de incorporar conocimientos específicos en grados universitarios para mejorar la capacitación de los futuros profesionales.

Innovar es estar convencidos de que la educación y la formación son necesarios para eliminar el estigma.

Innovación y la integración de tecnologías

Innovar es avanzar en la adaptación tecnológica de las terapias no farmacológicas.

Innovar es poder extender el ámbito de actuación considerando las tecnologías como herramientas privilegiadas.

Innovar es relacionar la reducción de barreras con el uso racional de las tecnologías.

Innovación y comunicación interna y externa

Innovar es compartir con toda la estructura las informaciones más relevantes.

Innovar es elaborar y compartir con la sociedad ideas y propuestas de la Confederación con terceras partes.

Innovar es considerar a la entidad como referente informativo y de opinión.

Innovación y las relaciones con medios de comunicación

Innovar es hacer a los medios de comunicación aliados para las reivindicaciones políticas.

Innovar es seguir optimizando la cobertura mediática.

Tras más de 20 años de espera, en este año 2023 han surgido nuevas esperanzas con la llegada de nuevos fármacos que prometen ralentizar de manera significativa la progresión del Alzheimer en personas diagnosticadas en fases iniciales de la enfermedad. Todo esto conllevaría al incremento de los períodos de calidad de vida de las personas afectadas.

Es importante reconocer que las personas con demencia tienen capacidades que necesitan ser maximizadas, para que puedan seguir siendo participantes activos en la vida. Por ello, desde AFENAD se emprenden campañas de divulgación y sensibilización en torno al Alzheimer, ofreciendo a toda la población información sobre la enfermedad y los recursos existentes de la zona. De esta manera, CEAFA junto con AFENAD continuarán trabajando para lograr todos los avances posibles.

Llerena, 21 de septiembre de 2023